¿Qué es la Neuromielitis Óptica (NMO)?
La Neuromielitis Óptica es una enfermedad autoinmune inflamatoria rara que afecta el sistema nervioso central.1,2 Se caracteriza por causar episodios de mielitis extensa (inflamación de la médula espinal) y neuritis óptica (inflamación del nervio óptico). Es predominante en las mujeres y, aunque en el momento no tiene cura, se usa medicación para evitar las recaídas o episodios agudos.1
Es autoinmune porque los anticuerpos del organismo atacan por error a los tejidos y órganos sanos.1 Es inflamatoria porque la respuesta autoinmune desencadena una fuerte inflamación en los tejidos afectados.1 Es rara2 porque aproximadamente 1 persona por cada 100.000 habitantes la tienen.1
Beneficios del programa
Acceso
- Educación en el Sistema de Salud y orientación en la ruta de acceso al medicamento.
- Guía en agendamiento de citas médicas de control o reformulación.
- Guía y acompañamiento en trámites administrativos ante Sistema de Aseguramiento (EPS, IPS, Operador Logístico).
- Acompañamiento en el adecuado inicio de la terapia.
Educación
- Kit de bienvenida: Elementos relacionados con la terapia y el programa.
- Educación sobre patología y tratamiento, esquema de contacto ajustado a las necesidades del paciente.
- Tips educacionales de estilo de vida saludable.
- Bienestar 360: Apoyo integral a nivel emocional.
- Entrenamiento y soporte en aplicación.
- Educación acerca de la enfermedad a través de distintos canales.
Adherencia
- Seguimiento definido junto con el paciente para apoyo, recordatorios de citas y aplicaciones.
- Exámenes de seguimiento - Tuberculina y Hepatitis. (a solicitud de médico tratante)
- Tips educacionales de estilo de vida saludable.
* Para casos especiales con criterios de elegibilidad
Estos servicios a disposición de los pacientes una vez que, (i) sean prescritos por su médico tratante con las terapias de Amgen en el programa, (ii) dentro de las indicaciones aprobadas por INVIMA, (iii) acepten voluntariamente participar en el programa.
Viviendo con la enfermedad
Es probable que la persona con NMO:
- Sienta emociones fuertes como tristeza o ansiedad1
- Agotamiento tanto físico y mental1
Actividad física
- Terapia: Rehabilitación física para recuperar fuerza de las piernas3
- Mantener cierto nivel de autonomía en las actividades de la vida diaria3: Como cepillarse los dientes, usar caminador y comer.
- Al estar sentado, cambie de posición cada 15 minutos para evitar lesiones en la piel4
Alimentación
- Mayor consumo de verduras crudas8
- Mayor consumo de pescado graso por su efecto antiinflamatorio8
Recursos
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Referencias bibliográficas
- Siegel Rare NeuroimmuneAssociation. Hoja informativa. Trastornos de la Neuromielitis Óptica [Internet]. Powell, OH: Siegel Rare NeuroimmuneAssociation [revisado el 13 de Julio de 2021, consultado el 25 de octubre de 2024]. Disponible en: https://files.wearesrna.org/sheets/NMOSD_ES.pdf
- The Guthy-Jackson Charitable Foundation. 10 Steps Forward [Internet]. Beverly Hills, CA: The Guthy-Jackson Charitable Foundation; Fecha desconocida [citado 18 oct. 2024]. Disponible en: https://guthyjacksonfoundation.org/10-steps-forward/
- Nechemia Y, Moreh E, WeingardenH, Bloch A, Givon U, Vaknin-Dembinskyet al. Effectiveness ofmulti-disciplinary rehabilitation for patientswith NeuromyelitisOptica. J Spinal Cord Med. 2016;39(3):311-6.
- Siegel Rare NeuroimmuneAssociation. Trastorno del espectro de neuromielitis óptica. Cuidados a largo plazo [Internet]. Powell, OH: Siegel Rare NeuroimmuneAssociation. [Consultado el 25 de octubre de 2024]. Disponible en: https://wearesrna.org/es/living-withmyelitis/disease-information/neuromyelitis-optica-spectrum-disorder/long-term-care/
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- KimWB, Lee SY, Kim BR, Kim YJ. Rehabilitation of neuromyelitis optica: Two CARE-compliant case reports. Medicine [Internet]. 2019 [citado el 18 de octubre de 2024]; 98(41). Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6799437/
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